pemerintahan Tetapkan Penyelesaian bagi Bayi Prematur lalu Pengidap Penyakit Langka sebagai Penyelesaian Resmi
JAKARTA – eksekutif Indonesia sudah mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang tersebut lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) dan juga anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Kesejahteraan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.
Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR dan juga juga untuk anak-anak yang digunakan menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK di Formularium Nasional yang dimaksud kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN mengakibatkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka di dalam Indonesia.
Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) kemudian Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.
“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni pada siaran pers beberapa waktu lalu.
Peni menambahkan, dalam Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan kemudian harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK mampu dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kemampuan fisik yang dimaksud memadai.
Adapun PKMK yang sudah ada disertakan pada Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, juga Bayi Prematur.
Sebagai informasi, persoalan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) memiliki prevalensi yang tinggi. Survei Bidang Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi pada Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur dan juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.
Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang digunakan direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) serta United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang tersebut menimbulkan bayi tiada dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menurunkan kemungkinan terjadinya stunting.
Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di area Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke di Fornas merupakan langkah yang digunakan sangat baik.
“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang mana diperlukan untuk PKMK dapat mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka sanggup hidup menjadi SDM yang berkualitas dan juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.
